Cette histoire vraie et émouvante vient refléter l’esprit de dépassement des humains face aux épreuves de la vie. Et vous vous demandez peut-être ce que cela a à voir avec notre communauté… Pas mal de choses ! Pas même la maladie la plus grave n’arrête la volonté d’un homme qui veut réaliser ses rêves. La maladie de Parkinson et le modélisme peuvent aussi aller de pair, même si ça paraît étonnant. Christophe Colomb, a découvert l’Amérique. Notre cher ami, modéliste passionné Frédéric Lavoine a conquis quelque chose de plus important : tous nos cœurs.
Pendant 2 ans, il n’a plus pu exercer son métier de conducteur scolaire à cause de la maladie. Trop de risques. Il avait 54 ans lorsque les médecins l’ont diagnostiqué, mais il semblerait que dix-huit mois plus tôt Parkinson avait déjà commencé à frapper à sa porte…
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson et comment affecte-t-elle le quotidien ?
La maladie de Parkinson n’est pas une maladie qui apparaît du jour au lendemain. Elle s’installe progressivement avec des signes discrets qui passent presque inaperçus. Dans le cerveau, les neurones qui produisent la dopamine, sorte de messager qui coordonne les mouvements, commencent à se dégrader. Lorsque cela se produit, le corps se met à fonctionner « en roue libre », pour ainsi dire. Néanmoins, on en sait aujourd’hui beaucoup plus sur la manière de gérer cette maladie et de nombreuses personnes mènent une vie digne et active malgré ce diagnostic.
Quels sont les principaux symptômes de la maladie de Parkinson ?
Tout le monde connaît les tremblements. Mais attention, il ne s’agit pas de n’importe quel tremblement, c’est un tremblement qui apparaît précisément lorsque la main est immobile, au repos, et qui disparaît souvent lorsqu’on l’utilise. Il y a ensuite la rigidité musculaire, cette sensation que le corps ne réagit pas aussi vite qu’avant, et les mouvements qui deviennent plus lents et maladroits. Parfois, la voix change également, le sommeil devient compliqué ou l’équilibre commence à faiblir. Et ce qu’il faut comprendre, c’est qu’il n’y a pas deux cas identiques : chaque personne vit la maladie différemment.
Impact sur la motricité fine et la coordination
Précisément ce qui affecte le plus le quotidien… C’est une chose de savoir que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, ça en est une autre de constater que boutonner sa chemise devient un défi, que rédiger un SMS prend deux fois plus de temps, ou que couper sa viande est plus compliqué que prévu. Ces petits gestes que nous faisions sans réfléchir, en mode pilote automatique, demandent soudainement un effort. La connexion entre ce que le cerveau ordonne et ce que la main exécute s’embrouille et la moindre chose peut devenir frustrante.
Parkinson et modélisme : Frédéric, un vrai McGyver des temps modernes
Frédéric était brillant dans son métier auprès des personnes handicapées et à mobilité réduite. Il ne pouvait jamais imaginer que sa « future vie professionnelle serait réduite à la liste des problèmes et des difficultés causés par la maladie de Parkinson », assure notre ami, qui souligne également qu’il « était une personne active avec des ressources », même sa femme l’appelle McGyver. Oui, comme la célèbre série télévisée dans laquelle le héros trouve toujours des solutions pratiques à tous les problèmes. Sans égocentrisme, Frédéric est un « amateur passionné du travail manuel bien fait », dit-il. Bien sûr, il reconnaît que la seule chose qui lui résiste, c’est la mécanique.
Avec toutes les choses en suspens qu’il doit faire et qu’il ne peut plus parce qu’il n’est plus capable de déployer tous ses « super pouvoirs »… Une grosse déception pour lui. Le monde de Frédéric lui tombe dessus. Peindre un tableau, réformer la cabane, entretenir le jardin… impossible d’abattre toutes ces activités désormais.
C’est le moment où Frédéric décide de prendre le taureau par les cornes pour continuer à être notre McGyver national : avec cet hiver froid qui approche, il va bien falloir s’occuper à la maison. À cette période, il est découragé par les tremblements de sa main et par les blocages de ses articulations. Les traitements médicaux ne peuvent lui apporter une guérison complète : « Je ne voulais ni dessiner, ni écrire dans mon livre. J’étais bloqué sur une page blanche », raconte Frédéric. La « bête » dans la cage se mettra à rugir contre sa femme et sa fille, qui l’encouragent à garder ses mains occupées à coudre, ce qu’il adore. Mais cela ne lui suffit pas, alors son enfance et ses actions caritatives lui font envisager de revenir au modélisme.
Nouveau défi, construire des maquettes de bateaux en bois
« Construire des maquettes au lieu de détruire comme le fait Parkinson », souligne Frédéric. C’est sa devise. La maladie de Parkinson et le modélisme vont de pair dans sa vie, sa passion devient son combat contre la maladie. Notre ami se souvient que construire des « maquettes de bateaux, d’avions et de voitures était une véritable passion il y a quarante ans ».
Bien sûr, il a des doutes sur sa capacité à pouvoir assembler : « Est-ce que je pourrai encore modeler, coller ou peindre des pièces aussi petites ? », se demande-t-il. Ce à quoi il répond que ce sera son nouveau défi et que, pour « le compliquer encore plus », il assemblera une maquette de bateau en bois. Car, pour Frédéric et à juste titre, « si c’était avec plastique tout se moule et se forme, mais avec le bois il faut couper, mouler, prendre du temps… Tout ce qui n’est pas compatible avec la maladie de Parkinson« .
En décembre 2020, le Père Noël décide de lui offrir « le magnifique kit de modélisme naval avec le bateau à vapeur à aubes King of the Mississippi« , sourit Frédéric. Comme s’il était un enfant avec un nouveau jouet, il décide d »inspecter’ rapidement le contenu de la boîte : « Beaucoup de pièces en bois, beaucoup de petits objets -trop nombreux- et ma main qui tremble… », dit notre ami. Dans un premier temps, il laisse de côté son « joujou ». C’est sans compter sur ses proches qui l’encouragent à se lancer dans la construction du modèle. C’est alors que Fréderic installe son « mini atelier » dans son bureau, comme il le décrit.
Comme on sait déjà que Frédéric est un McGyver en puissance il ne veut pas assembler la maquette « bêtement » en suivant les plans de celle-ci. C’est mal le connaître ! Il préfère construire un modèle unique, selon ses goûts. Il débute la construction de son Mississipi en janvier 2020 pour la finir en mai de la même année… à peine 5 mois plus tard, vous avez bien compté. Un véritable exploit de notre point de vue. Selon ses propres mots, construire le modèle est « un énorme plaisir » pour lui. Il y consacre des heures et des heures, « pas par obligation mais par nécessité », souligne-t-il.
Le King of the Mississippi, lui fera oublier son tremblement de la main et le reste de ses symptômes. Cela est dû, comme le dit Frédéric, à « la minutie et la lenteur des tâches que le hobby demande ». La maladie de Parkinson « disparaît » et le modélisme refait surface. De plus, ces exigences en ce qui concerne le modélisme agissent sur Frédéric comme « relaxant pour l’esprit », s’exclame notre ami, qui affirme aussi que, de cette façon, il récupère « l’harmonie entre le corps et l’esprit ». Conclusion ? Le modélisme est entièrement compatible avec Parkinson.
Les bienfaits du modélisme pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Bon, je sais ce que vous pensez : « Des maquettes ? Sérieux ? » Eh bien oui, sérieux. Ce qui semble être un passe-temps traditionnel cache un potentiel thérapeutique assez intéressant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il ne s’agit pas de remplacer un traitement, soyons clairs. Mais en tant que complément thérapeutique, le modélisme a beaucoup plus de sens qu’il n’y paraît.
Amélioration de la motricité fine
Imaginez-vous en train d’emboîter une minuscule pièce avec vos doigts, ou de donner un coup de pinceau fin sur une toute petite surface : pas simple, hein ? Alors pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c’est un vrai parcours du combattant. C’est précisément là que réside la clé : cet effort répété, avec un objectif clair à atteindre, est exactement le type de pratique qui aide à maintenir la motricité fine. Depuis longtemps, l’ergothérapie mise sur les activités manuelles qui ont un but, car elles fonctionnent mieux que les exercices abstraits. Les mains apprennent en faisant des choses concrètes.
Stimulation cognitive et concentration
De plus, assembler une maquette n’est pas seulement une question de dextérité manuelle. Pendant que vous êtes là avec vos pièces, votre tête ne s’arrête pas : vous lisez les instructions, vous décidez de l’ordre à suivre, vous résolvez les problèmes lorsque quelque chose ne s’emboîte pas comme il faut, vous choisissez les couleurs… C’est un exercice mental continu et assez exigeant, sans pour autant ressembler à un exercice. Et pour le cerveau d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c’est de l’or en barre : maintenir cette concentration active aide à renforcer les connexions neuronales et à lutter contre le brouillard mental qui accompagne parfois la maladie. En somme, cela divertit et entraîne à la fois. Difficile de demander mieux.
Bienfaits émotionnels et estime de soi
Et puis il y a quelque chose dont on parle moins mais qui est tout aussi important : ce que le modélisme apporte sur le plan émotionnel. Car lorsque vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, il y a des moments où vous sentez que votre corps ne vous obéit plus comme avant, et cela a des conséquences. L’estime de soi en pâtit, la frustration apparaît, et parfois l’isolement. Terminer une maquette, aussi petite soit-elle, envoie un message très fort au cerveau : je peux le faire. Et cela vaut beaucoup. De plus, c’est une activité que vous pouvez partager, qui suscite la conversation, qui vous met en relation avec d’autres personnes. Ce n’est pas rien quand on parle de bien-être émotionnel.
Pourquoi le modélisme naval est la thérapie occupationnelle idéale
De tous les types de modélisme, le modélisme naval a quelque chose de spécial. C’est peut-être la patience qu’il exige, ou les détails si minutieux qu’il comporte, ou simplement le fait qu’un bateau bien fini dégage une certaine sérénité. Le fait est qu’il convient particulièrement bien comme activité thérapeutique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et ce n’est pas un hasard.
Une activité structurée et progressive
L’un des avantages du modélisme naval est qu’il suit un ordre naturel. Il y a des étapes, une séquence logique, un début et une fin. Et pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c’est un cadeau, car cette structure aide à s’organiser, à ne pas se sentir dépassé et à avancer à son propre rythme sans avoir l’impression que tout est chaotique. De plus, les kits sont disponibles en différents niveaux de difficulté, vous pouvez donc commencer par quelque chose de simple et augmenter progressivement le niveau de difficulté à mesure que vous vous sentez plus en confiance. Sans précipitation.
Je travaille avec différentes textures et différents matériaux
Bois, corde, tissu pour les voiles, petites pièces métalliques… le modélisme naval expose les mains à une multitude de textures et de matériaux différents. Et cela, du point de vue de la stimulation sensorielle et motrice, est fantastique. Chaque matériau exige une réponse différente des doigts — une pression différente, une prise différente — et cela maintient les mains actives et éveillées de manière très variée. C’est presque comme un entraînement sans en avoir l’air.
Sentiment d’accomplissement et d’utilité
Il y a quelque chose de très spécial dans le moment où vous placez la dernière pièce et où vous vous reculez pour voir le résultat. Ce moment existe dans le modélisme naval, et il est puissant. Avoir un projet entre les mains — quelque chose qui grandit petit à petit, qui prend forme grâce à vos efforts — donne un sens à la vie qu’il est difficile d’obtenir avec d’autres activités. Et pour quelqu’un qui est confronté à une maladie chronique, avoir cette raison d’être chaque jour fait une réelle différence.
Conseils pour débuter dans le modélisme si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson
Si vous envisagez de vous lancer dans le modélisme, que ce soit pour vous-même ou pour un proche, voici quelques conseils pratiques pour bien démarrer et éviter toute frustration inutile.
Choisissez des maquettes adaptées aux débutants
L’erreur la plus courante est de commencer par quelque chose de trop compliqué. Et bien sûr, si les premières expériences sont frustrantes, on abandonne. L’idéal est de commencer par des kits de niveau débutant, avec des pièces grandes et bien différenciées, des instructions claires et peu d’étapes. L’objectif n’est pas de faire quelque chose de parfait, mais de profiter du processus. Vous aurez tout le temps de vous attaquer à des défis plus importants plus tard.
Outils et accessoires recommandés
Il existe également quelques astuces qui peuvent vous aider : le casque loupe ou le bras articulé avec 3 loupes vous libèrent les mains et vous aident à voir les détails sans forcer sur vos yeux. Les pinces à bout fin sont beaucoup plus maniables que les doigts pour les petites pièces. Une surface antidérapante empêche les objets de bouger pendant que vous travaillez. Et si la prise en main est difficile, il existe des manches adaptés pour les pinceaux et les outils qui facilitent grandement la vie. Inutile d’acheter tout d’un coup, vous verrez au fur et à mesure ce qui vous aide et ce qui ne vous aide pas.
Techniques adaptées et rythme personnel
C’est peut-être le plus important de tout : ne vous précipitez pas. Le modélisme n’a pas de date limite. Si un jour vos mains ne sont pas assez fines, arrêtez et reprenez un autre jour. Si une séance dure vingt minutes, c’est parfait. Si elle dure deux heures, c’est parfait aussi. L’essentiel est d’écouter votre corps et de ne pas le combattre. Travailler par sessions courtes mais régulières fonctionne généralement mieux que d’essayer d’avancer beaucoup d’un seul coup. Et si quelque chose ne se passe pas comme prévu, ce n’est pas grave — cela fait partie du processus, pour tout le monde.
ASSOCIATION DE MODÉLISME POUR PERSONNES ATTEINTES DE PARKINSON A BESOIN D’UN LOCAL
Ne pouvant rester assis, Frédéric crée une association de modélisme pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Comprenant ses statuts et son règlement intérieur. Il l’appelle ‘Les Mains Agiles – Club de Modélisme’. Son objectif principal, très intéressant : partager et enseigner à d’autres passionnés qui souffrent de cette maladie l’amour pour la construction de modèles statiques. Frédéric a même pu rencontrer le président du Comité Parkinson Vendée France, Michel Parsy, qui a approuvé son initiative.
Cependant, un revers survient alors. Frédéric lui fait part de ses difficultés à trouver un logement et à ouvrir un compte bancaire car il n’est pas professionnel. Démissionnaire à ce moment-là, il nous prévient de ce que l’on sait déjà : « Pour une banque et son patron, être handicapé, ne plus travailler et avoir des revenus personnels fragilisés ne donne pas de crédibilité à un président et à son association », précise-t-il avec insistance.
Avec les encouragements de Parsy, Frédéric écrit un article pour présenter son projet à la société sur les réseaux sociaux et dans la newsletter Inter’Park85 de la Association France Parkinson. D’une part, vous avez besoin d’une pièce ou d’un local -un espace avec un plafond et des murs, en somme- d’au moins 30 mètres carrés. Avec une ou deux chambres et accès handicapés. Cet espace doit être dans la ville de La Roche -sur- Yon ou ses environs avec un service de bus à proximité. D’un autre côté, évidemment, vous avez besoin d’éléments pour équiper votre magasin de modélisme avec des matériaux et des outils de base. Frédéric en a une liste toute prête.
En février 2022, en raison du Covid, Fréderic a dû dissoudre l’ancienne association pour en créer une nouvelle : ‘Une Main Vers l’Horizon – Modélisme’. Depuis, il essaie de lui donner vie, en vain.
COMMENT CONTACTER FRÉDÉRIC LAVOINE ?
Amis modélistes du monde entier et d’Artesanía Latina, aidons Frédéric à réaliser son rêve. Aucune maladie ne peut contrer les amateurs du modélisme. De plus, ce passe-temps a des effets bénéfiques sur la santé des patients. Pour que les modélistes puissent aider, nous avez laissé un e-mail dans lequel vous pouvez demander ce dont vous avez besoin qui convient au budget de chacun. Petit à petit, ou s’il y a un ami modéliste à fort pouvoir d’achat parmi nous… L’association pour le modélisme avec la maladie de Parkinson doit être une réalité !
Nous vous indiquons gentiment l’adresse e-mail de Frédéric Lavoine : [email protected]
