Esta historia real conmovedora viene a reflejar el espíritu de superación del ser humano ante las dificultades que se le presentan en la vida. Y se preguntará usted qué tiene que ver esto que le comentamos con nuestra afición… ¡Pues muchísimo! Ni la más grave enfermedad frena la voluntad del hombre por realizar sus sueños y entretenimientos. Parkinson y modelismo también pueden ir de la mano, aunque esta irremediable y desafortunadamente tiemble. Cristóbal Colón, con su empeño, descubrió América. Nuestro querido amigo modelista Frédéric Lavoine, con su pasión, ha conquistado algo más importante: todos nuestros corazones.
Han pasado casi dos años sin que él pueda trabajar en la bella profesión de conductor escolar que realizaba a causa de esta terrible enfermedad. Demasiados riesgos. Tenía 54 años y medio cuando los médicos se la diagnosticaron, pero parece ser que ya dieciocho meses antes empezaba a llamar a su puerta advirtiéndole de su presencia.
¿Qué es el Parkinson y cómo afecta la vida diaria?
Mira, el Parkinson no es de esas enfermedades que aparecen de la noche a la mañana. Va llegando poco a poco, con pequeñas señales que al principio casi ni se notan. Lo que ocurre en el cerebro es que las neuronas que producen dopamina — que vendría a ser el mensajero que coordina los movimientos — empiezan a deteriorarse. Y cuando eso pasa, el cuerpo empieza a ir por libre, por decirlo de alguna manera. Eso sí, hoy se sabe muchísimo más que antes sobre cómo manejarlo, y mucha gente lleva una vida muy digna y activa con este diagnóstico.
Síntomas principales del Parkinson
Lo que todo el mundo conoce es el temblor. Pero ojo, porque no es cualquier temblor, es uno que aparece justamente cuando la mano está quieta, en reposo, y que muchas veces desaparece al usarla. Curioso, ¿verdad? Luego está la rigidez muscular, esa sensación de que el cuerpo no responde tan rápido como antes, y los movimientos que se vuelven más lentos y torpes. A veces también cambia la voz, el sueño se complica o el equilibrio empieza a fallar. Y lo que hay que entender es que no hay dos casos iguales: cada persona lo vive a su manera.
Impacto en la motricidad fina y coordinación
Y aquí viene lo que más afecta al día a día, la verdad. Porque una cosa es saber que tienes Parkinson, y otra es que de repente abrocharte la camisa se convierte en un reto. O que escribir un mensaje de texto te lleve el doble de tiempo. O que cortar la comida ya no salga solo. Esos gestos pequeños que hacíamos sin pensar — en piloto automático total — de repente piden esfuerzo. La conexión entre lo que el cerebro ordena y lo que la mano ejecuta se va enredando, y eso, seamos sinceros, puede ser muy frustrante.
Parkinson y modelismo: Frédéric, el McGyver real de nuestro tiempo
Frédéric era brillante en su puesto de trabajo, y entre las personas con discapacidad y movilidad reducida. Nunca pudo imaginar, además, que su «futura vida laboral se reduciría a la lista de problemas y dificultades provocada por el Parkinson», asegura nuestro amigo, quien además hace hincapié en que «era una persona activa y con recursos», hasta su mujer le llama McGyver por la famosa serie de televisión en la que el protagonista encuentra soluciones prácticas a cualquier contratiempo. Sin egocentrismo, Frédéric es un «apasionado amante del trabajo manual bien hecho», afirma. Eso sí, reconoce que lo único que se le resiste es la mecánica.
Con todas las cosas pendientes que tiene por hacer y que ahora no puede al no estar capacitado para desplegar todos sus ‘súperpoderes’… A Frédéric se le cae el mundo, un yo-yo en movimiento palidece en comparación con la actividad perpetua de nuestro amigo. Pintar un cuadro, reformar la cabaña, cuidar el jardín… Todo eso se acabó. Punto y… Aparte, que no final.
Es el momento en el que Frédéric decide tomar otro rumbo para continuar siendo nuestro McGyver particular. Con este invierno frío que se presenta en el que pasa mucho tiempo en casa, tiene que mantenerse ocupado. Cierto es que estaba desanimado por los temblores de la mano y por los bloqueos de sus articulaciones. Los tratamientos médicos no pueden darle una cura al completo: «No quería dibujar ni escribir en mi libro, estaba atascado en la página en blanco», asegura Frédéric. La ‘fiera’ en la jaula va a empezar a rugir a su esposa e hija, quienes le animan a mantener sus manos ocupadas cosiendo, lo cual le encanta. Mas no es suficiente para él, por lo que los recuerdos de su infancia y sus acciones solidarias le hacen plantearse volver al modelismo.
Parkinson y modelismo: su nuevo reto, construir maquetas de barcos de madera
«Construir maquetas con el modelismo en lugar de destruir como hace el Parkinson», subraya Frédéric. Ese es sulema. Parkinson y modelismo van forzosamente unidos en su vida actual, pero la pasión por el montaje de maquetas se convierte en su particular lucha y en su ocio contra esta grave enfermedad. Nuestro amigo recuerda que la construcción de «modelos de barcos, aviones y coches era una verdadera pasión cuarenta años atrás».
Eso sí, las dudas acerca de su capacidad para desarrollar esta afición le asedian: «¿Seguiré siendo capaz de modelar, pegar o pintar piezas tan pequeñas?, se pregunta. A lo que se responde que será su nuevo desafío y que, para «complicarlo aún más», montará una maqueta de barco de madera. Porque, para Frédéric y con toda la razón, «si fuera de plástico todo está moldeado y formado, pero con una de madera tienes que cortar, moldear, tomar tiempo… Cualquier cosa que no sea compatible con el Parkinson«.
En diciembre de 2020, Santa Claus decide bajar por su chimenea para regalarle «el magnífico kit de modelismo naval con el barco de vapor con ruedas de palas King of the Mississippi«, sonríe Frédéric. Como si fuera un niño con juguete nuevo, decide ‘inspeccionar’ rápidamente los contenidos de la caja: «Un montón de piezas de madera, muchos pequeños elementos -demasiados- y mi mano que tiembla…», comenta nuestro amigo. Por ello, en un primer momento, deja apartado su ensamblaje. Tienen que ser sus familiares los que le alienten a empezar la construcción del modelo y Fréderic monta en su oficina su ‘mini taller’ como él mismo lo califica.
Como ya sabemos que Frédéric es el McGyver de nuestro tiempo, claro está, él no quiere montar la maqueta «tontamente» siguiendo los planos para ello. No, ¡para qué! :). Así que coge el camino de construir un modelo único, según sus gustos. Comienza en enero 2020 y termina en mayo del mismo año, apenas 5 meses después, todo un logro desde nuestro punto de vista. Tomando sus propias palabras, construir la maqueta le supone «un enorme placer». Le dedica horas y horas, «no por obligación sino por necesidad», incide.
Es más, gracias al King of the Mississippi, se le olvidan su temblor de manos y el resto de síntomas. Ello se debe a, como dice Frédéric, «la meticulosidad y la lentitud de las tareas que requiere la afición». ‘Desaparece’ el Parkinson y el modelismo resurge tras más de cuatro décadas enterrado. Todavía más, estas exigencias del modelismo actúan en Frédéric como un «relajante para el espíritu», exclama nuestro amigo, quien además asevera que, así, recupera «la armonía entre cuerpo y mente». ¿Conclusión a la que llega? Que el modelismo es totalmente compatible con el Parkinson.
Beneficios del modelismo para personas con Parkinson
Vale, sé lo que estás pensando — ¿maquetas? ¿En serio? Pues sí, en serio. Porque lo que parece un pasatiempo de toda la vida esconde un potencial terapéutico bastante interesante para las personas con Parkinson. No hablamos de reemplazar ningún tratamiento, que quede claro. Pero como complemento, tiene mucho más sentido del que parece a primera vista.
Mejora de la motricidad fina
Imagínate intentando encajar una pieza diminuta con los dedos, o dando una pincelada fina y controlada sobre una superficie de dos centímetros. No es fácil para nadie, y para alguien con Parkinson supone un esfuerzo todavía mayor. Pero ahí está precisamente la clave — ese esfuerzo repetido, con un objetivo claro delante, es exactamente el tipo de práctica que ayuda a mantener la motricidad fina. Desde la terapia ocupacional se lleva tiempo apostando por actividades manuales con propósito, porque funcionan mejor que los ejercicios abstractos. Las manos aprenden haciendo cosas reales.
Estimulación cognitiva y concentración
Pero es que además, montar una maqueta no es solo cosa de manos. Mientras estás ahí con tus piezas, tu cabeza no para: estás leyendo instrucciones, decidiendo qué va primero, resolviendo ese momento en que algo no encaja como debería, eligiendo colores… Es un ejercicio mental continuo, y bastante exigente, sin que parezca un ejercicio. Y eso para el cerebro de alguien con Parkinson es oro puro — mantener esa concentración activa ayuda a reforzar conexiones neuronales y a plantar cara a esa niebla mental que a veces acompaña la enfermedad. Vamos, que entretiene y entrena a la vez. Difícil pedir más.
Beneficios emocionales y autoestima
Y luego está algo que no se habla tanto pero que es igual de importante — lo que el modelismo hace por dentro, emocionalmente. Porque cuando tienes Parkinson, hay momentos en que sientes que el cuerpo ya no te obedece como antes, y eso pasa factura. La autoestima se resiente, aparece la frustración, y a veces el aislamiento. Pues bien, terminar una maqueta — por pequeña que sea — manda un mensaje muy potente al cerebro: puedo hacerlo. Y eso vale muchísimo. Además, es una actividad que puedes compartir, que genera conversación, que conecta con otras personas. No es poca cosa cuando hablamos de bienestar emocional.
Por qué el modelismo naval es ideal como terapia
De todos los tipos de modelismo, el naval tiene algo especial. Quizás sea la paciencia que pide, o los detalles tan minuciosos que tiene, o simplemente que hay algo en un barco bien terminado que transmite calma. El caso es que encaja especialmente bien como actividad terapéutica para personas con Parkinson, y no es casualidad.
Actividad estructurada y progresiva
Una de las cosas buenas del modelismo naval es que tiene un orden natural. Hay pasos, hay una secuencia lógica, hay un principio y un final. Y eso, para alguien con Parkinson, es un regalo — porque la estructura ayuda a organizarse, a no agobiarse, y a avanzar a un ritmo propio sin sentir que todo es un caos. Además, los kits vienen en distintos niveles de dificultad, así que puedes empezar por algo sencillo y ir subiendo el listón conforme te sientes más seguro. Sin prisas.
Trabajo con diferentes texturas y materiales
Madera, cuerda, tela para las velas, pequeñas piezas metálicas… el modelismo naval expone las manos a un montón de texturas y materiales distintos. Y eso, desde el punto de vista de la estimulación sensorial y motora, es fantástico. Cada material pide una respuesta diferente de los dedos — una presión distinta, un agarre distinto — y eso mantiene las manos activas y despiertas de una manera muy variada. Es casi como un entrenamiento sin parecerlo.
Sensación de logro y propósito
Hay algo muy especial en el momento en que colocas la última pieza y te echa
s hacia atrás para ver el resultado. Ese momento existe en el modelismo naval, y es poderoso. Tener un proyecto entre manos — algo que crece poco a poco, que toma forma con tu esfuerzo — da un sentido de propósito que es difícil de conseguir con otras actividades. Y para alguien que está lidiando con una enfermedad crónica, tener ese para qué cada día marca una diferencia real.
Consejos para empezar con el modelismo si tienes Parkinson
Si estás pensando en darle una oportunidad al modelismo — ya sea para ti o para alguien cercano — aquí van algunos consejos prácticos para empezar bien y sin frustraciones innecesarias.
Elegir maquetas adecuadas para principiantes
El error más común es empezar por algo demasiado complicado. Y claro, si las primeras experiencias son frustrantes, se abandona. Lo ideal es comenzar con kits de nivel básico, con piezas grandes bien diferenciadas, instrucciones claras y pocos pasos. El objetivo no es hacer algo perfecto sino disfrutar del proceso. Ya habrá tiempo para los retos más grandes.
Herramientas y accesorios recomendados
Hay pequeños trucos que también pueden ayudar : las gafas lupa o el brazo articulado con 3 lupas liberan las manos y ayudan a ver los detalles sin forzar la vista. Las pinzas de punta fina son mucho más manejables que los dedos para piezas pequeñas. Una superficie antideslizante evita que las cosas se muevan mientras trabajas. Y si el agarre es difícil, existen mangos adaptados para pinceles y herramientas que hacen la vida mucho más fácil. No hace falta comprarlo todo de golpe — se va viendo qué ayuda y qué no.
Técnicas adaptadas y ritmo personal
Esto es quizás lo más importante de todo: no hay prisa. El modelismo no tiene fecha de entrega. Si un día las manos no están finas, se para y se retoma otro día. Si una sesión dura veinte minutos, perfecto. Si dura dos horas, también. La clave es escuchar al cuerpo y no pelearse con él. Trabajar en sesiones cortas pero regulares suele funcionar mejor que intentar avanzar mucho de golpe. Y si algo no sale como esperabas, no pasa nada — forma parte del proceso, para todo el mundo.
Club de modelismo de pacientes de Parkinson
Ni corto ni perezoso, como no puede parar quieto, crea una asociación de modelismo para personas con Parkinson, incluso sus estatutos y reglamento interno. La llama ‘Les Mains Agiles – Club de Modélisme’. Su objetivo primordial, muy interesante: compartir y enseñar a otros entusiastas que padecen esta enfermedad el amor por la construcción de modelos estáticos. Incluso, Frédéric llega a reunirse con el presidente del Comité de Parkinson de Vendée France, Michel Parsy, quien le aprueba su iniciativa.
Sin embargo, surge entonces un contratiempo. Frédéric le habla de sus dificultades para encontrar un local y abrir una cuenta bancaria al no tener un carácter profesional. Resignado en ese momento, nos advierte de lo que ya sabemos: «Para un banco y su dueño, estar discapacitado, ya no trabajar y tener debilitados los ingresos personales no le dan credibilidad a un presidente y su asociación», manifiesta con rotundidad.
Con el ánimo de Parsy, Frédéric escribe un artículo para presentar su proyecto a la sociedad por redes sociales y en el boletín Inter’Park85 de la Fundación France Parkinson. Por un lado, necesita una habitación o local -un espacio con techo y paredes, en definitiva- de mínimo 30 metros cuadrados. Con una o dos habitaciones y acceso para personas discapacitadas. Es obligatorio que este espacio se encuentre en la ciudad La Roche-sur-Yon o sus proximidades con servicio de autobús cercano. Por otro lado, obviamente, necesita elementos para equipar su taller de modelismo con materiales y herramientas básicas. Frédéric tiene una lista preparada de ello.
En febrero de 2022, a causa del hieratismo provocado por el período pandémico del Covid, Fréderic tiene que disolver la antigua asociación para crear una nueva con el nombre de ‘Une Main Vers l’Horizon – Modélisme’. Desde ese momento, esta intentando darle vida infructuosamente.
¿Cómo contactar con Frédéric Lavoine?
¡Amigos modelistas del mundo entero y de Artesanía Latina, ayudemos a Frédéric a que cumpla su sueño! Ninguna enfermedad podrá contra los amantes del modelismo. Además, esta afición tiene efectos beneficiosos en la salud de los pacientes. Para que los modelistas puedan ayudarle, nos ha dejado un email en el que pueden preguntarle qué necesita que se adecúe al presupuesto de cada uno. Miguita a miguita, poco a poco o si hay un amigo modelista con alto poder adquisitivo entre nosotros… ¡La asociación para el modelismo con Parkinson debe ser una realidad!
Les indicamos amablemente el correo eléctrónico de Frédéric Lavoine: [email protected]
